Mein Krankheitsbild erklärt

Da ich ja bald wieder für ein Jahr nach Düren ins Berufsförderungswerk muss, habe ich mich endlich dazu durchgerungen das hier zu schreiben. Und zwar geht es um mein Krankheitsbild. Ich habe ja viele spezielle Erkrankungen und auf die möchte ich nun hier besonders eingehen.

Geschädigter Sehnerv / Sehnervenverengung:
Ich weiß jetzt leider nicht wie das fachchinesische Wort für meine Krankheit heißt, aber der Arzt sagte nur, dass mein Sehnerv kleiner als der von normalen Menschen ist. Ich vermute bei mir eher eine Schädigung des Sehnerves, da ich auch eine Gesichtsfeldeinschränkung habe. Fakt ist, dass meine Seheinschränkung eine andere Ursache hat, als bei den meisten anderen.

Ihr kennt das sicher von euren Eltern oder Großeltern, dass diese irgendwann ein wenig sehschwach werden oder vielleicht habt ihr einen sehgeschädigten Freund? Meistens hat blind werden oder sehschwach sein, etwas mit der Netzhaut zu tun. Wenn diese nicht mehr richtig funktioniert, scheint es sich nicht nur auf das Sehvermögen auszuwirken, das Auge wird auch empfindlich für Licht.
Aber warum ist das so?

Die Reihenfolge der Zellschichten verläuft aus Sicht des Lichtes umgekehrt zu ihren Funktionen.

• Ganglienzellen (leiten Nervenimpulse ans Gehirn), ca. 1 Millionen pro Auge
• Amakrinzellen (Verarbeiten Informationen der Bipolar und Horizontalzellen)
• Bipolarzellen (Verstärken und bündeln Informationen der Horizontalzellen und Fotorezeptoren)
• Horizontalzellen (Verstärken und bündeln Informationen der Fotorezeptoren)
• Fotorezeptoren (wandeln Lichtfotonen in Nervenimpulse um), ca. 126 Millionen pro Auge
• Retinales Pigmentepithel (RPE): Absorbieren von überschüssigem Licht, Abgrenzung der Fotorezeptoren von der stark durchbluteten Aderhaut.

Das hier habe ich von einer Internetseite für Sehhilfen. Die werde ich euch in den Quellen zum Schluss aber nochmal verlinken.

Ich vermute einfach, dass die defekte Netzhaut das überflüssige Licht nicht mehr absorbieren kann und daraus eine Lichtempfindlichkeit entsteht. Das ist also eine Sehschwäche, die aus einer defekten Netzhaut resultiert. Bei mir ist die Netzhaut völlig in Ordnung. Mein Problem liegt beim Sehnerv:

Wir wissen, dass die Netzhaut das Licht bündelt und die Informationen an das Gehirn weiterleitet. Um genau zu sein, gibt die Netzhaut die Informationen an den Sehnerv weiter.

Der Sehnerv (Nervus opticus) ist der zweite von zwölf Hirnnerven und kein eigentlicher Nerv, sondern weiße Gehirnsubstanz. Er besteht aus etwa einer Million Nervenfasern und leitet die elektrischen Impulse von der Netzhaut zum Sehzentrum in der Großhirnrinde.

Das heißt zu deutsch...

Die Sehnerv-Funktion besteht darin, die auf die Netzhaut treffenden elektromagnetischen (Licht-)Impulse zum Sehzentrum in der Großhirnrinde weiterzuleiten. Der Nervus opticus führt die gebündelten Nervenfasern der Netzhaut zum primären Sehzentrum im Gehirn. Von dort aus besteht eine direkte Verbindung zur Großhirnrinde.

Ich denke, dass die Lichtimpulse durch den verkleinerten Sehnerv eben nicht richtig oder nur teilweise ankommen. Aber vermutlich liegt es eher daran, dass der Sehnerv auch zuständig für den Pupillenreflex ist. Wenn sich die Pupille nicht / nicht richtig verkleinert oder vergrößert, kann auch nicht mehr oder weniger Licht ins Auge gelangen:

Ein Teil der Fasern des Tractus opticus ist wichtig für den Pupillenreflex. Normalerweise sind beide Pupillen gleich weit. Wenn auf ein Auge stärkeres Licht trifft, dann erfolgt nicht nur eine direkte Lichtreaktion des betroffenen Auges mit einer Verengung der Pupille, sondern auch in dem anderen, nicht beleuchteten Auge verengt sich die Pupille (Pupillenreflex).

Was auch die genaue Ursache dafür ist, ich benötige, im Gegensatz zu meinen lichtempfindlichen Kollegen aus Düren, normales Tageslicht. Wenn es langsam dämmert, dann merke ich schon, wie ich immer schlechter sehen kann. Ich zeige euch das mal anhand eines Bildes:

Das Bild soll zeigen, wie der Rechner (Normal) für einen normal Sehenden aussieht, und wie er für jemanden mit Netzhautproblemen aussehen könnte und für jemanden der meine Einschränkung hat.
Und genau DAS führt dann meistens zu Konflikten zwischen mir und anderen Menschen mit einer Seheinschränkung. Was anderen zu viel ist, wird von mir gerade benötigt. Das Problem ist, dass nur ein wenig Sonne, die durch ein Fenster scheint, den Leuten schon zu viel ist, was für mich benötigt wird, um überhaupt etwas sehen zu können. Und nein, eine Funzel mit künstlichem Tageslicht kann nicht die Fläsche abdecken, die noramles Tageslicht abdeckt. Und wenn ich da einen schmalen streifen Deckenlicht habe (weil jedes andere Licht drumherum abgeschaltet wird), dann ist mein Flächenlichtbedarf immer noch nicht gedeckt. Das ist also ein Thema, dass mich immer wieder zur Verzweiflung treibt.

Schilddrüsen Unterfunktion:
Auszug aus einem abfotografierten Aushang beim Arzt.

Haut, Haare, Nägel...
Ausausfall in Büscheln
Blasse trockene Haut
brüchige Nägel

Psyche und Persönlichkeit...
Allgemeines Dessinteresse
Depressive Gereiztheit

Herz und Kreislauf....
Langsamer Pulsschlag
Blutdruck: Erhöhung des oberen
(systolischen) und unteren
(diastolischen) Wertes
Anfälle von Angina prectoris
(d. h. herzbedingten Brustschmerz)

Magen, Darm...
Verstopfung, Gewichtszunahme

Sexualität und Fruchtbarkeit...
Fehlgeburten, Libidoverlust
Potenzschwäche
Abnahme der Fruchtbarkeit

Nerven und Muskeln...
Muskuläre Schwäche und Kraftlosigkeit
Bewegungen verlangsamt
Störungen im Bereich der Sinnesorgane

Stoffwechsel...
Kälteintolleranz
Erhöhung der Fettwerte im Blut

Hypophysenvorderlappeninsuffizienz:
Es hört sich geheimnisvoll an, was ist es? - Ja, mir fehlt das Gehirn. Nein, ich bin kein Zomibie. Ich korrigiere mich. Mir fehlt ein Teil des Gehirnes und zwar der Teil, der für die Hormonproduktion zuständig ist. Eigentlich spricht man bei einer Insuffizienz eher von einer Schwäche der Hirnanhangdrüse und damit von einem teilweise Ausfallen der Hormone, aber wie gesagt, bei mir fehlt die Hirnanhangdrüse komplett.

Im Vorderlappen der Hypophyse werden verschiedene Hormone gebildet. Die Beschwerden hängen stark davon ab, welche Hormone ausgefallen sind und ob es sich um einen teilweisen oder einen kompletten Ausfall handelt:

• Mangel an schilddrüsenstimulierendem Hormon: führt bei Erwachsenen zu einem "Herunterschrauben" der Stoffwechselprozesse mit körperlicher und geistiger Leistungsminderung, Antriebsmangel, Müdigkeit, Verstopfung, Blutdruck- und Pulsabfall sowie trockener und schuppiger Haut. In der frühen Kindheit kommt es zu Kleinwuchs und geistiger Minderbegabung.
• Mangel an nebennierenrindenstimulierendem Hormon: führt zu einer Gewichtsabnahme, Leistungsverlust, Abgeschlagenheit, niedrigem Blutdruck, Unterzuckerung und kann bei Zweiterkrankungen wie Infektionen lebensbedrohliche Formen annehmen.
• Mangel an luteinisierendem und follikelstimulierendem Hormon: führt bei Frauen zu einem Ausbleiben der Regel, zu Symptomen der weiblichen Wechseljahre (Hitzewallungen) und über längere Dauer zu einer Osteoporose (Knochenschwund). Ein Mangel in der Kindheit beim Mann führt zu fehlenden männlichen Körperformen und einem Hochwuchs. Bei erwachsenen Männern kommt es zu einer Abnahme der Muskelmasse, der männlichen Körperbehaarung und der Libido (sexuelle Erregbarkeit), zu Unfruchtbarkeit und Osteoporose.
• Mangel an Wachstumshormon: führt in der Kindheit zu einem Kleinwuchs. Bei Erwachsenen treten ein verstärkter Abbau von Muskeleiweiß und eine gleichzeitige Zunahme des Fettgewebes auf, die Leistungsfähigkeit und das seelische Wohlbefinden sinken.
• Mangel an Prolaktin: bewirkt in der Stillzeit ein Ausbleiben des Milchflusses.

Fehlhörigkeit:
Wenn ich einmal nicht höre oder mich plötzlich beschwere, dass es zu laut ist, dann liegt es an meiner Fehlhörigkeit. Mit mir sollte man laut und deutlich sprechen. Wenn viele Leute drumherum sind, also viel Geräuschkulisse drumherum, dann am besten brüllen, damit die Information bei mir ankommt.

Unter einer Dysakusis versteht man eine Fehlhörigkeit. Diese kann ganz unterschiedliche Ursachen haben und sich zudem in verschiedener Art und Weise äußern. Mögliche Formen einer Dysakusis sind:

• ungenaues Verstehen, beispielsweise während eines Gespräches oder beim Fernsehen
• akustische Verzerrung, so dass das Gehörte durch zusätzliche Höreindrücke verzerrt wird und man dadurch zum Beispiel den Eindruck hat, das Gehörte wie durch ein schlecht verständliches Megafon wahrzunehmen
• gesteigerte Wahrnehmung (Hyperakusis)
• Schwerhörigkeit (Hypoakusis)
• Taubheit (Anakusis)
• Überempfindlichkeit gegenüber Höreindrücken, was unter Umständen sogar mit dem Empfinden von Schmerzen einhergeht

Asthma:
Ich muss täglich zwei Sprays nehmen, die mir die Lunge erweitern, ansonsten bekomme ich sehr schlecht Luft und kann nur Husten davon bekommen.

Hausstaubmilbenallergie und Pollenallergie:
Ich habe eine Alergie gegen Hausstaub und gestimmte Pollen und Gräser. Wenn die Allergei auftritt, dann bekomme ich nur noch schwer Luft (trotz Asthmaspray) und kann husten und Schnupfen bekommen.

Diskalkulie und Misophonie:
Eine Rechenschwäche und Misophonie wurden bei mir noch nicht festgestellt und ich habe es noch nicht prüfen lassen, aber ich habe eindeutig die Synthome.

Hier <--- könnt ihr euch über Misophonie informieren.
Diese Person spricht mir einfach aus der Seele.


Die Medikamente helfen....
Ich muss täglich vier bis fünf Tabletten nehmen, die mir die fehlenden Hormone ersetzen. Die meisten Sythome fallen also weg. Was bleibt sind...
-Meine Seheinschränkung
-Haarausfall
-Blasse trockene Haut
-Brüchige Nägel
-Dessinteresse
-Verstopfung, Gewichtszunahme
-Störungen im Bereich der Sinnesorgane
-Kälteintolleranz
-Vitamin D-Mangel
-Mangel an nebennierenrindenstimulierendem Hormon (abgeschwächt)
-Mangel an Wachstumshormonen (abgeschwächt)
-Fehlhörigkeit
-Asthma
-Hausstaubmilbenallergie
-Pollenallergie
-Diskalkulie
-Misophonie

Und das sind nur die Dinge, die ich an mir selber festgestellt habe.

Vitamin-D Mangel:
Vitamin-D bekommt man von der Sonne, ein Mangel davon kann zu Osteomalazie führen:

Vitamin D spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulierung des Calcium-Spiegels im Blut und beim Knochenaufbau. Ein Vitamin-D-Mangel führt mittelfristig bei Kindern zu Rachitis und bei Erwachsenen zu Osteomalazie. Mögliche weitere gesundheitliche Folgen eines Vitamin-D-Mangels sind Gegenstand aktueller wissenschaftlicher Forschung

Zusamenfassend kann ich nur sagen...
Ich bin keine dreizig Jahre alt, hatte nie eine Arbeitsstelle und mit anderen Menschen zu kommunizieren stellt sich für mich manchmal als unüberwindbare Hürde herraus. Ich werde mein Leben lang auf die Medikamente angewiesen sein und sehe nur noch 16 % auf einem Auge. Ich friere mit bei unter 22 Grad schon den Allerwertesten ab und muss dann noch angst haben davon krank zu werden. Wenn ich einen Lappen ausvringen will, geht das nicht, weil ich kaum Kraft habe und mir die Knochen wehtun. Wenn ich mich irgendwo anstoße, läuft mir der Schmerz noch nach. Ich rieche kaum was und auch Geschmäcker kann ich kaum unterscheiden.

Doch ich habe meine Internetfreunde, die mir so viel gegeben haben. Wir haben gelacht und geweint, uns gestritten und wieder vertragen und standen uns auch in den schlimmsten Tagen bei. Sie haben mir, wenn ich schon aufgeben wollte, immer wieder auf die Beine geholfen.Was mit auch viel Kraft und Freude gibt, ist das Zeichnen. Egal ob mit Blatt und Stift oder am Computer, es ist meine große Leidenschaft. Viel verarbeite ich auch durch das Zeichnen. Und deshalb versuche ich immer positiv in den Tag zu gehen und alles zu gehen.

Das Bild habe ich selbstgezeichnet.

Aber wenn ihr die Rolläden herunterlasst, überanstrengen sich meine Augen und ich verliere früher oder später meine Sehkraft. Chatten wird dann nur noch sehr begrenzt möglich sein und zeichnen kann ich dann vergessen. Bei seheingeschränkten Kollegen bin ich gerne bereit auch Kompromisse einzugehen (sofern derjenige auf guten Willen zeigt). Das mag so klingen als würde ich überreagieren, aber ich werde auch alt und im Alter lässt das Sehvermögen nochmal nach. Also finde ich meine Angst durchaus berechtigt. Zusätzlich es wäre fein, wenn eine Raumtemperatur von 22 Grad herrschen würde, trotz durchlüften. Das würde mir meinen Arbeitsalltag wirklich freundlicher gestalten. Danke!

Quelltexte:
https://www.brillen-sehhilfen.de/auge/netzhaut-retina.php
http://www.hypophyse-muenchen.de/krankheitsbilder/hormonmangel.htm
https://www.thieme.de/de/gesundheit/dysakusis-tinnitus-45068.htm
https://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D